Repost: Maculopatia?

[Ottomano Nicola]

(Scusate il Repost ma finora non ho ancora ottenuto risposte... ne ho
urgente bisogno...)

Salve a tutto il newsgroup.
Ho girato per la rete e anche letto i vari post precedenti di questo
newsgroup (interessante è quello di Angelo del 22/09/2004).
Mia madre (45 anni) ha eseguito una fluorangiografia con esito:

OD: È PRESENTE IN SEDE FOVEALE UNA DEBOLE IPERFLUORESCENZA CHE RIMANE
INVARIATA NEL CORSO DELL'ESAME RIFERIBILE A DISTROFIA DELL'EPITELIO
PIGMENTATO RETINICO.
OS: ASSENZA DI ALTERAZIONI

Subito dopo ha eseguito un OCT con esito:

OD: PROFILO RETINICO IRREGOLARE CON ALTERAZIONE DELLA DEPRESSIONE FOVEALE,
SPESSORE RETINICO LIEVEMENTE RIDOTTO (?134 ? )RIDOTTA REFLETTIVITA' DEL
NEUROEPITELIO NON SI OSSERVANO TRAZIONI. NORMALE REFLETTIVITA' DELL'EP.
PIGMENTATO

OS: PROFILO RETINICO REGOLARE CON NORMALE MORFOLOGIA DELLA DEPRESSIONE
FOVEALE, SPESSORE RETINICO LIEVEMENTE RIDOTTO (?130 ?) NON EVIDENTI
TRAZIONI. NORMALE REFLETTIVITA' DELL'EP. PIGMENTATO


I medici consultati hanno detto che fra circa 15 anni mia madre diventerà
completamente cieca e che, al momento, non esistono cure.

La domanda è: E' maculopatia? Esistono cure? Esistono centri specializzati
dove fare esami e avere risposte certe su questa cosa?

Sono disperato... non voglio che mia madre perda la vista così giovane.

Per risposte contattatemi a ***@nicolaottomano.it

grazie

[Dott.G]

Post by Ottomano Nicola
I medici consultati hanno detto che fra circa 15 anni mia madre
diventerà completamente cieca e che, al momento, non esistono cure.

Purtroppo al momento è vero.

Post by Ottomano Nicola
La domanda è: E' maculopatia?

Si

Esistono cure?

No, al momento puoi solamente attenuare le infiltrazioni luminose che
aiutano a danneggiare la retina.
Sono dei filtri selettivi giallo/arancione, con taglio della gamma specifica
per il blu e l'ultravioletto, in base alla patologia esposta.

Post by Ottomano Nicola
Esistono centri
specializzati dove fare esami e avere risposte certe su questa cosa?

Non ne conosco.

Post by Ottomano Nicola
Sono disperato... non voglio che mia madre perda la vista così giovane.

Purtroppo al momento non c'è soluzione.
Mi sembra di aver letto da qualche parte (ma non ricordo dove), di test
genetici per la cura della malattia ma sono solo voci di fondo e quando
potranno attuare la cura, saranno passati diversi anni.

Non è di aiuto ma, anche mia madre soffre di questa patologia.

Dott.G

[Ottomano Nicola]

Post by Dott.G

Post by Ottomano Nicola
I medici consultati hanno detto che fra circa 15 anni mia madre
diventerà completamente cieca e che, al momento, non esistono cure.

Purtroppo al momento è vero.

Lo immaginavo... :-(

Post by Dott.G

Post by Ottomano Nicola
La domanda è: E' maculopatia?

Si
Esistono cure?
No, al momento puoi solamente attenuare le infiltrazioni luminose che
aiutano a danneggiare la retina.
Sono dei filtri selettivi giallo/arancione, con taglio della gamma
specifica per il blu e l'ultravioletto, in base alla patologia
esposta.

Mi informerò per questa cosa, grazie.

Post by Dott.G

Post by Ottomano Nicola
Esistono centri
specializzati dove fare esami e avere risposte certe su questa cosa?

Non ne conosco.

Post by Ottomano Nicola
Sono disperato... non voglio che mia madre perda la vista così giovane.

Purtroppo al momento non c'è soluzione.
Mi sembra di aver letto da qualche parte (ma non ricordo dove), di
test genetici per la cura della malattia ma sono solo voci di fondo e
quando potranno attuare la cura, saranno passati diversi anni.

Girando in rete (avrò guardato 200 siti?) mi sono informato sullo
spostamento della macula (questo dopo aver letto il post di Angelo del 22/09
e soprattutto quello di Enrosadira del 03/11). Potrebbe essere una
"soluzione" se fra 15 anni non è ancora uscita una cura specifica.

Post by Dott.G
Non è di aiuto ma, anche mia madre soffre di questa patologia.

Spero che anche lei possa guarire...

Grazie per le informazioni.

Nicola Ottomano

[Dott.G]

Post by Ottomano Nicola
Spero che anche lei possa guarire...

Magari fosse possibile, ora ha una metastasi e sto attendendo gli ultimi
giorni!

Dott.G

[Ottomano Nicola]

Post by Dott.G

Post by Ottomano Nicola
Spero che anche lei possa guarire...

Magari fosse possibile, ora ha una metastasi e sto attendendo gli
ultimi giorni!

Non so che dire... in questi casi mancano veramente le parole. Buona
Fortuna.

[Dott.G]

Post by Ottomano Nicola
Non so che dire... in questi casi mancano veramente le parole. Buona
Fortuna.

Grazie

Dott.G

[mustang]

Post by Ottomano Nicola

Post by Ottomano Nicola
Non so che dire... in questi casi mancano veramente le parole. Buona
Fortuna.

mi associo ...... :-))

Post by Ottomano Nicola
Grazie
Dott.G

[Marco]

salve a tutti sono marco e nuovo in questo news

ho mio padre affetto ad entrambi gli occhi da maculopatia emoragica OD ed
atrofica Os.
non esistono cure che diano garanzie nell'arresto
della malattia ma cenri come H. di torrette di ancona
cercano il possibile per poter arrestare la malattia o cumunque rallentare
con fotodinamica e puntura endovitreale.

per mio padre queste due tecniche non hanno avuto un gran successo quindi
una alternativa possibile è la "traslocuzione " della macula chi sà
qualcosa?
chi ha avuto la sfortuna di qusto intervento?
grazie q chi mi può aiutare

Post by Dott.G

Post by Ottomano Nicola
I medici consultati hanno detto che fra circa 15 anni mia madre
diventerà completamente cieca e che, al momento, non esistono cure.

Purtroppo al momento è vero.

Post by Ottomano Nicola
La domanda è: E' maculopatia?

Si
Esistono cure?
No, al momento puoi solamente attenuare le infiltrazioni luminose che
aiutano a danneggiare la retina.
Sono dei filtri selettivi giallo/arancione, con taglio della gamma specifica
per il blu e l'ultravioletto, in base alla patologia esposta.

Post by Ottomano Nicola
Esistono centri
specializzati dove fare esami e avere risposte certe su questa cosa?

Non ne conosco.

Post by Ottomano Nicola
Sono disperato... non voglio che mia madre perda la vista così giovane.

Purtroppo al momento non c'è soluzione.
Mi sembra di aver letto da qualche parte (ma non ricordo dove), di test
genetici per la cura della malattia ma sono solo voci di fondo e quando
potranno attuare la cura, saranno passati diversi anni.
Non è di aiuto ma, anche mia madre soffre di questa patologia.
Dott.G

[Renato]

Io non la farei cosi' disperata, non e' detto che progredisca.
Sarebbe utile eventualmente eseguire una angiografia retinca al verde di
indocianina per ev membrane occulte (anche se a leggere il referto pare di
no) e seguente terapia fotodinamica (attento ai centri privati che ne fanno
a nastro visto l'alto guadagno).
Se invece si tratta di quello che e' scritto (distrofia dell' epitelio
pigmentato direi senz'altro protezione dalla luce intensa e dieta ricca di
frutta e verdure ed eventualmente assunzione di un apposito integratore (non
e' corretto che ti indichi un nome, chiedi al tuo oculista) che di sicuro
male non fanno e forse, pare, a volte fanno anche bene.
Naturalmente sono indicazioni di massima non conoscendo eventuali
comorbilita' oculistiche e non , terapie, stato del visus e dell' apparato
visivo
Ciao
Coraggio non disperare!

[Ottomano Nicola]

Post by Renato
Io non la farei cosi' disperata, non e' detto che progredisca.
Sarebbe utile eventualmente eseguire una angiografia retinca al verde
di indocianina per ev membrane occulte (anche se a leggere il referto
pare di no) e seguente terapia fotodinamica

Quindi la fluorangiografia e angiografia sono due cose diverse? (scusa
l'ignoranza ma è da poco che mi sto informando e ancora non ho ben chiare
molte cose)

Post by Renato
(attento ai centri
privati che ne fanno a nastro visto l'alto guadagno).

Terrò presente.

Post by Renato
Se invece si tratta di quello che e' scritto (distrofia dell' epitelio
pigmentato direi senz'altro protezione dalla luce intensa e dieta
ricca di frutta e verdure ed eventualmente assunzione di un apposito
integratore (non e' corretto che ti indichi un nome, chiedi al tuo
oculista) che di sicuro male non fanno e forse, pare, a volte fanno
anche bene.

Infatti gli è stata prescritta una terapia a base di integratori vitaminici
da assumere 20gg si e 10gg no.

Post by Renato
Naturalmente sono indicazioni di massima non conoscendo eventuali
comorbilita' oculistiche e non , terapie, stato del visus e dell'
apparato visivo
Ciao
Coraggio non disperare!

Grazie mille... mi serve proprio un aiuto morale.

Nicola Ottomano

[Renato]

la FLUORangiografia e' una angiografia fatta usando come mezzo di contrasto
appunto la fluorescina, l'angiografia retinica al verde di indocianina nella
esecuzione e' simile (occorre solo un angiografo adatto) ma usa come mezzo
di contrasto appunto il verde di indocianina che esalta la visione della
struttura vascolare in modo piu' specifico per certe affezioni.
diciamo che l'angiografia al VI e' un esame di secondo livello rispetto alla
fluoro.
Vedrai che va tutto bene !
Ciao

[Daisy]

Post by Renato
la FLUORangiografia e' una angiografia fatta usando come mezzo di contrasto
appunto la fluorescina, l'angiografia retinica al verde di indocianina nella
esecuzione e' simile (occorre solo un angiografo adatto) ma usa come mezzo
di contrasto appunto il verde di indocianina che esalta la visione della
struttura vascolare in modo piu' specifico per certe affezioni.
diciamo che l'angiografia al VI e' un esame di secondo livello rispetto alla
fluoro.
Vedrai che va tutto bene !
Ciao

Mio suocera, un mese fa', e' stata sottoposta in una clinica del veronese ad
un intervento.Non so esattamente quale sia la definizione esatta, so cmq che
hanno spostato la macule e fissata con olio di silicone. Il tutto e' andato
bene.Ora bisogna pazientare fino ai primi di febbraio, momento in cui
leveranno il silicone.Poi si vedranno i risultati che a detta della
dottoressa non dovrebbero mancare. So' di certo che questo tipo di
intervento e' ancora in fase sperimentale.

[Felice]

Post by Daisy
leveranno il silicone.Poi si vedranno i risultati che a detta della
dottoressa non dovrebbero mancare. So' di certo che questo tipo di
intervento e' ancora in fase sperimentale.

La trasposizione della macula e' un intervento gia' in uso da diversi anni ,
ne sento parlare da almeno 8-10 anni.
Comunque l'intervento non e' che abbia grosse certezze. E' un tentativo che
a volte, perso per perso ha risultati soddisfacenti... ma a livello del
meglio poco, molto poco, che niente.
Ed e' logico, la densità di coni e bastoncelli (che e' quella che dà la
discriminante nella definizione visiva) della macula e' di molto superiore a
quella del resto della retina.
Auguri per la suocera.
Ciao
Felice